【健康醫療網／記者賴欣平、蔡誠報導】慢性脫髓鞘性多發性神經炎（Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy, CIDP）發生率不高，全台患者數加總起來約僅400人，也因如此，患者在診斷、治療，尤其是藥物費用負擔上，相較其他常見疾病更易碰上難題。 已屆中年的病友蔡先生，初次發病時腿部出現輕微麻木感，輾轉至骨科、復健科等科別就醫治療，並嘗試過多種藥物，病情皆未獲改善，甚至有惡化的趨勢。「走路時腳變得很沉重，晚上睡覺也會突然無法呼吸、喘個不停」，蔡先生無奈表示，到後來自己甚至連筷子都拿不動，別說要工作，連正常生活都有困難。所幸他在朋友介紹下，碰上現在的主治醫師，住院做了一連串系統性評估，終於被正確診斷出CIDP，然而，這並不代表難關就此作結，蔡先生需面對的，是永無止盡的治療循環。 靜脈注射免疫球蛋白(IVIG)費用高昂　病友引頸期盼放寬健保給付條件 「第一次打靜脈注射免疫球蛋白（Intravenous immunoglobulin, IVIG），加上看護費就花了26萬，雖然腿部神經疼痛狀況有立即獲改善，但大約2-3週後又開始痛起來，只好每個月定期施打」。蔡先生提到，初期因IVIG未通過健保給付，每個月都要花12萬左右，到後來常因承受不住經濟上的巨大壓力而與太太起爭執，「我講話開始變很小聲，每天胡思亂想，就好像有憂鬱症一樣。」 他盼啊盼，終於盼到IVIG通過健保給付，然而，後來健保局宣布調整健保給付制度，醫師告知靜脈注射免疫球蛋白(IVIG)使用需經事前申請，每次申請半年兩個療程，每年最多四個療程，使用一年後需停藥，觀察到病情惡化才能繼續申請」。蔡先生指出，自己現在雖有在接受IVIG治療，但因劑量不足(健保僅給付4個療程/年)，仍能感受到麻木感持續由下肢往上蔓延，「希望健保局可以放寬給付條件，讓病友能獲妥善治療，增加回歸社會生活的機會」。 靜脈注射免疫球蛋白(IVIG)用足劑量治療反應高達90% 根據CIDP國際治療指引所示，建議每位患者依個人體重數值來計算，每公斤體重接受1-2克IVIG治療，換言之，體重60公斤的患者，即建議每個月接受約60-120克IVIG治療。而著名英國神經學期刊《Brain》，於今年三月曾發表的論文中也提到，在分別比較使用不同劑量IVIG的CIDP患者治療反應後發現，每公斤使用0.5克劑量的患者，約65%有治療反應；若提升至每公斤1克，則約有80%患者有治療反應；而每公斤使用2克IVIG，患者治療反應更是高達90%以上。此外，使用 0.5 和 1.0 g/kg 維持劑量的不反應者，在接受 IVIG 救援療法（每 3 週兩次 2.0 g/kg）後還有五至六成會得到改善。 高雄長庚神經內科系神經肌肉疾病科主治醫師黃至誠表示，「雖能理解健保同時需考量多種疾病，但站在我們周邊神經疾病患者的立場，事實上這樣的給付條件是明顯不足的(健保僅給付4個療程/年)，對於很多病友來講，都是一個沉重的經濟負擔。」。 台灣週邊神經疾病關懷協會推動補助 為協助減輕病友負擔，台灣週邊神經疾病關懷協會亦推出病友支持計畫，只要加入成為協會會員，在審查資格符合後即可每半年申請上限十萬元的費用補助，希望能對CIDP患者略盡棉薄之力。 足量IVIG可為良好治療奠基　及時診斷介入仍為關鍵 除了醫療費用負擔沉重外，CIDP患者在人生道路上也常遇挫折，確診CIDP已有15年的蘇先生就是這樣一個例子。身為陪伴蘇先生抗病多年的主治醫師，黃至誠醫師分享，病友蘇先生專長為美術，工作上常需使用繪圖板，自從雙手逐漸無力後，沒辦法再進行原先擅長的職務，即便心理調適了好多年終於重返職場，卻也只能另尋他路，從事不需精細動作的職業。 黃至誠醫師提到，「就算周邊神經有再生功能，但若神經損壞程度過甚，要復原事實上相當困難，可以的話要盡早治療」。好消息是，蘇先生在疾病初期及時介入，並且以足夠劑量的靜脈注射免疫球蛋白治療(IVIG)，打下良好治療基礎。因此，即便後續在費用考量下，無法繼續使用免疫球蛋白治療，也能維持一定的疾病控制效果。 因此，黃至誠醫師也藉機提醒民眾，若出現四肢感覺喪失、肌肉無力等相關症狀，建議儘速就醫安排檢查，切勿等到病情進展到來不及挽回，若四肢肌力喪失過於嚴重，要恢復到正常人的生活可說是難上加難。