乾癬病友分享心路歷程 曾自責封閉

36歲乾癬病友小鈺分享和病魔纏鬥的心路歷程,回想一路走來忍不住哽咽。(中央社)
36歲乾癬病友小鈺分享和病魔纏鬥的心路歷程,回想一路走來忍不住哽咽。(中央社)

本報記者綜合報導

乾癬是一種慢性自體免疫失衡的疾病,因發炎反應導致皮膚細胞不正常增生,使得皮膚外觀紅腫、脫屑;有些病友也會併發乾癬性關節炎,疼痛讓行動受限。皮膚外顯的病灶讓社會大眾常誤認是傳染病;事實上,乾癬並不會傳染。

秋冬季節是乾癬惡化和好發季節,據統計,台灣乾癬患者約20萬人,每年新增約3000人。每年10月29日是世界乾癬日,台灣乾癬協會28日舉辦「全民健康覆蓋之下‧正視乾癬性疾病治療需求」論壇,盼喚起大眾對乾癬議題重視。36歲病友小鈺分享和病魔纏鬥的心路歷程。

小鈺19歲剛上大一那年發現自己好像有頭皮屑就醫,因初期症狀不明顯,直到連後頸等其他部位皮膚都開始出現問題,才確診乾癬。為了不要成為家人負擔,原就讀農業相關科系的小鈺,選擇從事後端工程師,爭取不出門也能養活自己機會。未料發病關節腫如麵包,別說敲打鍵盤,連開門都做不到。

她陷入深深自責情緒中,親友關懷更成了難以承受之重,她沒有辦法外出,也無法忍受和家人相處太長時間,心門緊緊封閉。

「乾癬共病與心理健康,是患者面臨的挑戰」,林口長庚醫院主治醫師黃毓惠專題演講指出,病友經常遭受社會的歧視和誤解,導致心理上也受到重大衝擊。乾癬不僅是一個皮膚問題,同時也包含關節及共病問題,它嚴重影響到病友的生活品質、心理健康,甚至學習和職業生涯以及廣大的親友。

台灣乾癬協會在8月15日~9月15日期間,針對乾癬和乾癬性關節炎病友進行調查,逾5成病友在停藥後3個月內,出現乾癬症狀又再變嚴重的現象,且約4成病友認為會影響工作、兩性關係,更有高達75%病友經檢查後才知道有乾癬性關節炎。

黃毓惠表示,過去10年如乾癬和乾癬性關節炎陸續有新藥物出現,雖然健保近年放寬生物製劑給付條件;但受限條件,部分患者治療2年後仍得下車。